(Grazie Andrea, le tue parole riescono a chiarire tantissimo per una mamma che non riesce ad essere dentro gli orecchi del proprio figlio per capire esattamente ciò che vive, e questa è una sensazione terrificante per un genitore che deve fare certe scelte...domani la seconda parte..)

 PRIMA PARTE

Venti giorni dopo….

Buongiorno a tutti, dopo tre settimane di attivazione dell’impianto, pari a circa venti giorni di esplorazioni sonore, senza alcun “mappaggio” specifico, ecco lo sviluppo della situazione. Faccio sempre notare che le impressioni sono personali e potrebbero non essere condivise da altri.

La prima cosa da segnalare –non me l’ha fatta notare nessuno, ci sono dovuto arrivare da solo con continue prove – è che uno dei suoni, particolarmente fastidioso e somigliante a una serie di velocissimi ticchettii uno dopo l’altro, è un suono “immaginario”, percepito solo chi porta l'impianto, dovuto probabilmente all’accensione dell’impianto e alla messa in azione. Questo suono dura una ventina di minuti, dopo di che si attenua e scompare. Se al termine della giornata l’impianto viene spento e subito dopo riacceso, ricompare il ticchettio, ma stavolta la sua durata è limitata a un paio di minuti.

Se si “stacca” l'impianto mentre è acceso, e subito dopo lo si riposiziona, non vi è alcun ticchettio di sorta, Ne deriva che questo rumore è dovuto solo all'azione di accensione. Non vi è modo di far sparire il ticchettio, invero fastidiosissimo, dal momento che ad ogni spegnimento e accensione dell’impianto inevitabilmente si ripropone. Se ne deduce che sia una sorta di “riscaldamento del motore”. Non è possibile nemmeno “far riscaldare” l'impianto qualche minuto “a vuoto” e poi metterselo (evitando così il ticchettio), dal momento che si spegne automaticamente dopo pochi istanti, se non viene messo in posizione (probabile funzione risparmio energia).

Ho fatto un po' di prove in ambiente perfettamente isolato e silenzioso, ed ecco quello che è venuto fuori. Un fatto davvero singolare, anzi forse il più singolare di tutti, è stato lo scoprire il PERCHE’ i suoni sono così diversi da quelli precedenti. In sintesi: con le protesi acustiche noi sordi profondi sentiamo prevalentemente i suoni gravi e quasi nulla degli acuti; con l’impianto, all’opposto si sentono prevalentemente i suoni acuti rispetto ai gravi. Questo che significa?

Significa che mentre l’estremità “grave” dei suoni rimane così com'è, l’estremità “acuta” si arricchisce, si dilata, si allarga, si riempie di suoni. In altre parole, i suoni acquistano anche delle tonalità che prima erano inudibili. E in cosa si traduce tutto questo?

Si traduce in fenomeno che fa sorridere, ma è molto reale e, per chi lo prova, come il sottoscritto, sconcertante: le voci umane sembrano quelle dei cartoni animati. Provando ad ascoltare le persone, in assenza di altri suoni, sembra di sentire Pippo Pluto e Paperino, Quack! Quack! Oink! Oink! Se invece i suoni non sono voci umane, ma suoni ambientali, sembra di sentire “rumori da videogiochi”.

Chi negli anni passati giocava con i videogiochi da bar capisce cosa intendo. I suoni vengono “dilatati” verso la tonalità acuta, assumendo un connotato irreale al quale forse toccherà farci l’abitudine . Il rumore ad esempio dei tacchi sul pavimento, che prima erano un suono grave e pesante, adesso acquistano una tonalità acuta accanto a quella grave. Lo stesso dicasi degli altri rumori ambientali. E l’effetto finale è quello “da videogioco”: WOP! WOP! TIIING! TIIING! WUP! WUP! BLIP! BLIP!

La situazione è di massima confusione perché non si sa più cosa si sta ascoltando: quel suono era una signora che camminava con i tacchi alti, oppure era “PACMAN” ? E’ assolutamente scontato, in questa situazione, che la comunicazione interpersonale avviene mediante la lettura labiale, come prima. Altra sensazione: il volume generale dell'impianto sembra essere inferiore a quello dell'apparecchio. In altre parole: con l'impianto il volume sembra più basso. Con l'apparecchio i suoni gravi sono tonanti e prepotenti, con l'impianto più delicati. (spiegazione: in questa fase iniziale il volume è tenuto volutamente al minimo)

Ho avuto un incontro con un amico esperto in acustica, il quale era molto curioso di vedere un orecchio bionico in funzione, per saperne di più (curiosità peraltro ricambiata). Al termine di una lunga chiacchierata e di prove più o meno empiriche, mi è stato suggerito che l’udito attuale è “provvisorio” e “irreale”, soprattutto perché l’udito delle persone normale ha una curva “a campana”, in cui i suoni acuti vengono uditi in maniera progressivamente peggiore, mentre il sottoscritto ha attualmente un udito a “linea orizzontale”, nella fattispecie a 4000 HZ si hanno grossomodo gli stessi risultati che a 250 Hz. (spiegazione: tutte le frequenze sono state “accese” alla medesima maniera per stimolare il senso uditivo in generale.)

Interessante notare come sia possibile decidere dall’esterno se far sentire di più o di meno alcuni suoni (qui ti faccio sentire di più, qui ti faccio sentire di meno); per chi ha portato sempre apparecchi acustici analogici, e NON digitali, la differenza si sente enormemente. Estremamente imbarazzante, invece, è lo scoprire di udire suoni che non vengono avvertiti da molti “normoudenti”, che forse a questo punto tanto normoudenti non sono, come ad esempio il ticchettio di un orologio a qualche metro di distanza.

E’ opportuno ricordare infine, che il suono è QUANTITATIVO e non qualitativo. Ciò significa che il tic-tac dell’orologio viene udito, ma non si sa che quello è il rumore dell’orologio, fino a quando qualcuno non te lo dice. Fino a prova contraria, potrebbe essere un uccellino che cinguetta sul balcone, oppure la goccia d’acqua che cade con insistenza dal rubinetto, oppure qualsiasi altra cosa. A me personalmente è capitato di confondere il cinguettio degli uccelli con l'abbaiare di due cani in lontananza. Mi riesce difficile anche solo descrivere lo stato di confusione in seguito a una cosa simile. Questa incapacità di decodificare i suoni è probabilmente l’aspetto peggiore della questione. Essere avvolti da un miliardo di suoni senza capirli è qualcosa di difficilmente spiegabile. Molta gente si esalta al pensiero che “finalmente ci senti!”, ma in realtà non basta udire, bisogna anche CAPIRE quello che si sente, altrimenti siamo al punto di partenza.

Scontato, e anche un filo poetico, l'accostamento con l'udito del neonato, tu sei come un neonato, è come se uditivamente fossi nato dieci giorni fa, i neonati all'inizio sentono ma non capiscono, tu sei come loro, devi portare tanta pazienza, eccetera. A 40 anni fa un certo imbarazzo sentirselo dire. Paragone tra impianto- apparecchio acustico. Qui si passa dal giorno alla notte. Non c’è un solo punto di contatto tra i due modi di sentire. Con l’apparecchio il suono “passa attraverso l’orecchio”, con l’impianto il suono “è in testa”.

E già questo basterebbe a spiegare la differenza. Con l’apparecchio acustico il suono, se la fonte si allontana, è avvertito come sempre più fiacco e “lontano”. Con l’impianto, al contrario, il suono è sempre uguale, se la fonte è a zero centimetri oppure cinquanta centimetri di distanza è esattamente la stessa cosa, a meno che la fonte non sia davvero lontana. Questo provoca un corollario abbastanza fastidioso, ma tutto sommato sopportabile: con l’impianto MANCA la direzionalità. Nel senso che non si può dire se il suono è a destra, sinistra, in alto o in basso, vicino o lontano. Il suono c’è, oppure non c’è.

Con l’apparecchio il suono è “sporco”, sembra che attraversi strati e filtri prima di venir percepito, l'informazione sonora si disperde, con l’impianto invece il suono è “pulitissimo”. La sensazione di suono “dentro la testa” è difficile da spiegare, e se il suono arrivi da destra o da sinistra, sia vicino o lontano, nulla cambia: viene percepito sempre allo stesso modo. La sensazione di essere in un altro mondo rispetto a prima comunque la si riceve ascoltando i suoni delle singole consonanti. Chi porta l’apparecchio acustico sa è perfettamente inutile pronunciare il suono delle lettere “esse” o “effe”: non si sente nulla.

Con l’impianto, è con immensa sorpresa che si sente che ambedue queste consonanti non sono mute, ma hanno un suono, non solo, ma differente tra loro: “ffffffff” e “ssssssssss” , con uno sbuffo di aria differente, che produce un suono diverso, e, quindi, potenzialmente riconoscibile. Con l’impianto il suono sembra certamente più “portatore di informazione”: se solo si riuscisse a capire di che suoni si tratta! C’è un aspetto favorevole alla protesi piuttosto che all’impianto?

Si, almeno uno: i suoni gravi sembrano più forti e definiti con l’apparecchio tradizionale, con l’impianto sono più morbidi e sfumati, e il suono grave per poter essere ben apprezzato, deve essere “potente”. Da questo punto di vista, è un punto a favore dell’apparecchio acustico. Sia ben chiaro che tutte le considerazioni di cui sopra valgono in ambiente silenzioso, dove vi è possibilità di selezionare un solo, singolo suono, e fare osservazioni su di esso. E chiaro che se siamo in presenza di tanti suoni allora si torna alla giungla sonora, al minestrone di suoni, e tutte le osservazioni vanno a farsi benedire.

Una cosa positiva è che la giungla sonora non è “dolorosa”, forse anche perché il volume è tenuto al minimo, quindi non arreca fastidio, ma solo una sensazione di frastuono inestricabile. Capitolo Acufeni: ovvero, i fastidiosi ronzii all’orecchio che spesso e volentieri rendono la vita impossibile. Sono meno fastidiosi del solito, in quanto vanno “in sottofondo”, mentre prima erano i suoni preponderanti ancorché immaginari. Gli acufeni continuano a essere una presenza fastidiosa, ma, essendo in sottofondo, se non altro sono più sopportabili. Se si riuscisse a farli scomparire del tutto sarebbe cosa magnifica.

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Ho conosciuto Lilly su facebook, una persona con una grande sensibilità che ha iniziato a scrivere anche lei un blog...

Guardando indietro nel tempo.... Infanzia felice, senza la consapevolezza di quello che ero. Ma allora l'udito era un pò meglio. Gli anni teneri, le amicizie che facevo con leggerezza, le vacanze, i giocchi, anni spensierati, ancora lontani dalle domande esistenziali: "Perchè io? Perchè sono cosi? Perchè non sento anch'io come loro??"... Portavo l'apparecchio acustico e seguivo la scuola normale tra gli udenti.

Allora il mondo per me non era diviso in due, gli udenti e i sordi. Fra di loro io mi sentivo come loro e nei primi anni la proverbiale cattiveria dei bambini-oggi credo che per questa cattiveria sono colpevoli i genitori con le loro mentalità chiuse-non mi toccava ancora. Io non mi sentivo diversa nemmeno se sapevo che solo io da tutta la classe portavo un apparecchio che mi aiutava a sentire, di cui ero e saro dipendente per tutta la vita. Per me era tutto naturale, convivo con questo da piccola e fa parte dalla mia personalità.

Non è questo che mi ha marchiato di più come credevo sempre, con il tempo mi sono accorta che il più grande dolore è stato quello di vivere chiusa in questo paesello, che la mia lotta per uscire è fallita e allora credevo davvero che io sono fallita. Il dolore di essere costretta a vivere con i miei momenti di depressione, di vuoto immenso, sotto la cupola di vetro.....dove i miei, certamente ancora più marchiati di me, credevano nella loro mentalità semplice che mi proteggessero di ferite. Oggi capisco, ogni genitore di bambino sordo vuole proteggere il figlio, ma io non farei mai questi errori di chiudere dentro una cupola il figlio, perchè non lo proteggi ma con il tempo gli fai male, cresce debole, noncombattente.

Non giudico i miei genitori, gli voglio molto bene, oggi sò bene che cosi erano loro a quei tempi, mi hanno dato tutta l'amore, sicurezza, ma non mi bastava per imparare a vivere come adulto. Io ho imparato oggi, dal mio passato, che il figlio ha bisogno delle esperienze per imparare a vivere, che solo affrontare si vive la vita, che anche di dolori e fatta la vita, di disillusioni, cadute....e cosi impari a rialzarti e affrontare meglio.

Nell'adolescenza non ero per niente serena, incominiciavo pian piano a vivere dietro la mia sordità, a far nascere i miei complessi di inferiorità. Mi fa male guardare indietro, ma forse troverò la guarigione scrivendo della mia realtà vissuta o quello che vivo adesso. Certamente questo mio vivere costretta qui è legato anche all'udito, l'udito mi ha condizionato il destino. Sono nata in un mondo rurale, con i pregiudizi e le mentalità vecchi da sempre, secondo cui la vita si doveva sistemare....cosi erano i tempi di allora, oggi sono un pò cambiati.

Non dimentico che allora vivevamo la piena dittatura, erano tempi chiusi....io non sentivo la mancanza di certe cose nella dittatura perchè vivendo in campagna avevo tutto, non mancava il cibo, invece nelle città la vità era drammatica, ma credo che non si sentiva, era una dittatura nascosta. Cosi ho avuto l'infanzia felice. Ma mi mancava qualcosa eppure.... sono stata sfortunata in questo mio piccolo mondo rurale, psicologicamente sono cresciuta lento, mi sono alzata ancora più lento dalle mie cadute e soffrivo tanto per una piccola e insignificante ferita in amore.....perchè non capivo il senso della vita. E non avevo nemmeno il coraggio di affrontare cose diverse di quello che sapevo io nel mio orizzonte limitato, chiuso...sognavo ma non avevo coraggio di credere in un sogno e di affrontare la dura realtà per compierlo, magari provare....avevo paura di altre cadute, di altre sofferenze.

Quella sofferenza che vivevo atroce sulla mia pelle, nella solitudine, nella disperazione, sofferenza che provavo perchè sognavo una vita diversa, sognavo di non sentirmi più emarginata, per me era una sofferenza totale, non avevo forza per le altre sofferenze da affrontare, mi sentivo talmente debole. E cosi mi sono rifugiata ancora di più sotto questa cupola di vetro, nei miei sogni, nei libri pesanti e di cultura universale-solo perchè non trovavo niente che mi stimolasse a vivere... Alla scuola i miei collegghi diventarono più cativi, maleducati, e se sentivo la parola "sorda" mi feriva molto.... Il mondo era diviso in due, "normali" e "handicapati", una discriminazione sensa senso, che nemmeno oggi non è sparita.

Ero molto sensibile e non combatevo, non rispondevo con una parola per difendermi. E non avevo amiche del cuore nemmeno alla scuola, per me è chiaro oggi che le discriminazioni erano forti. Sognavo di fare il liceo ma sentivo sempre la mentalità dei miei, da piccola sentita: "tu non puoi".... e cosi mi era stato tolta la fiducia in me stessa. L'udito mi impediva a capire bene le lezioni e i proffesori e sinceramente non ero brava in matematica, chimica, fisica, le materie che nemmeno oggi non amo, e non capivo un tubo quando una collega stava provando a spiegarmi. Ero attirata moltissimo dalla literatura, materie "calde" e non freddi come la matematica.

E cosi, finita la scuola, dove andare? Che sognavo io del futuro? Non avevo una minima idea. Avevo un parente, una donna che faceva a quei tempi la ricamatrice. Ha ragione chi ha detto che il nostro destino è a volte influenzato di stradelle vicine...che potevo fare altro allora?? Avevo finito un anno prima i 10 anni di scuola, e punto...punto morto!

Avevo 18 anni, e sono andata da lei in una città vicina a imparare il mestiere di ricamatrice tradizionale, ma non a mano, con la macchima di cucire. Il punto è che mi piaceva molto, e lo facevo benissimo, ma finite le "lezioni" di ricamo e rientrata da quella città dove ero andata con l'illusione di uscire da qui e con la speranza che potrò vivere poi li, magari lavorando, ripeto, rientrata nel mio paesello....di nuovo momenti di depressione... ho lavorato cosi, a casa, per 12 anni, indipendetemente ma senza fare un granchè economico, avevo un'occupazione ma anche tantissima solitudine.

Perchè non sono andata a lavorare in una azienda com'erano allora? Perchè mi hanno prima detto che serve l'esperienza...e poi non riuscivo a lavorare a comando, un numero altissimo di pezzi....avevo paura di diventare una schiava a norma, e lo sapevo che ero troppo lenta, mi piaceva lavorare, fare con lentezza una piccola arte e non a comando.

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Un intervento importante e miracoloso. "Altre Voci: Diritti Negati"..ha dedicato 25 minuti ad argomenti riguardanti la sordità. Hanno parlato di come i sordi vivono la musica, non solo riferendosi ai sordi che non sentono ma ascoltando una donna- la Dottoressa Anna Orato, sorda, con l'impianto cocleare, con una testa straordinaria ed una sensibilità unica, che nonostante sia sorda, parla e rappresenta tutte le possibilità disponibili ai nostri bambini. Veramente bello. Complimenti al Presidente della FIADDA Dr. Antonio Cotura.

I 5 Commenti Lasciati Sul Blog: Per vedere il video e leggere il blog, cliccate qui.

Andretta dr.ssa Pasqualina il 21 April 2010 alle 8:54 am

Grazie alla FIADDA che sostiene e porta avanti l’ORALISMO e alla dr.ssa Orato che spiega con molta semplicità l’impegno di tutti per raggiungere i risultati di un’integrazione reale! Sono logopedista e lavoro in un servizio dove si fa educazione - riabilitazione della sordità nelle varie fasce d’età, in particolare il bambino con sordità profonda… Molte sono le difficoltà! Grazie comunque Pasqualina dr.ssa Andretta logopedista Bassano del G. (VI) Marco il 20 April 2010 alle 9:43 pm Un filmato interessante per i sordi, peccato che proprio le persone a cui è rivolto questo video non possano capirlo. Qualcuno dovrebbe far notare agli udenti che fanno queste trasmissioni e ai webmaster dei siti web che i SOTTOTITOLI SONO INDISPENSABILI.

Matteo Ferri il 20 April 2010 alle 3:46 pm

Credo che sia arrivato il momento di dare maggiore voce alla FIADDA e sopratutto di avere la possibilità di non essere rappresentati per legge dall’ENS. Essendo oralista sono contento di poter comunicare con la parola. Bisogna sfatare il mito “noi sordi vogliamo decidere per noi e non vogliamo che udenti decidano per noi”.

Silvano Biagioni il 20 April 2010 alle 8:26 am

trasmissione utilissima,dalla quale si evince che i sordi non solo possono parlare, ma udire e comunicare con tutti, e quindi di integrasi pienamente,diversamente da chi usa il linguaggio gestuale, che non può essere integrato, avendo bisogno sempre dell’interprete, salvo quando non si tratti di sordità lieve. Vorrei sottolineare il fatto che il sordo che usa il linguiaggio gestuale non ha scelto quel linguaggio che gli è stato imposto irreversibilmente. Questa è la ragione per cui, oggi, occorre aiutare le famiglie a scegliere la riabilitazione del linguaggio orale, per evitare che i bimbi abbiano una vita segnata per sempre da grandi difficoltà che si hanno col linguaggio gestuale. Questo significa diagnosi precocissima (screening neonatale), protesizzazione e impiano cocleare e strutture per la riabilitazione.

Da questo punto di vista vi sono gravi ritardi da parte dello Stato., anche se molte regioni stanno muovendosi bene. E oggi perciò in molte aree tutti i sordi parlano e comnicano e sono inseriti e integrati nella scuola pubblica.

Silvano Biagioni Presidente

Agfa Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi

MARIA CARELA PENSA PALMIERI il 20 April 2010 alle 12:14 am

SONO ORGOGLIOSA CHE FINALMENTE SIA STATA DATA ALLA FIADDA L’OPPORTUNITà DI DESCRIVERE CON GRANDE DIGNITà E COMPETENZA LA NOSTRA FILOSOFIA DI VITA, CHE TROVA NELLA DOTTORESSA ORATO PREZIOSA TESTIMONIANZA DI INCITAMENTO A CONTINUARE NEL NOSTRO LAVORO E CI DA’CONFORTO NEI MOMENTI DIFFICILI. GRAZIE MARIA CARMELA PENSA PALMIERI FIADDA PADOVA FACCIO NOTARE, COMUNQUE, CHE SAREBBE MOLTO UTILE ED INTERESSANTE ANALIZZARE LA POLITICA DI CERTE AZIENDE SANITARIE LOCALI CHE AFFOSSANO INCOMPRENSIBILMENTE - CON TAGLI DI BUDGET E DI PERSONALE - ALCUNI DEI POCHISSIMI CENTRI D’ECCELLENZA NELLA TERAPIA DELLA SORDITA’CHE, POSTI IN QUESTE CONDIZIONI ANCORA PER POCO SARANNO IN GRADO DI FORNIRE RISULTATI COSì BRILLANTI

(SI LEGGA: RAGAZZI CHE RIESCONO A FREQUENTARE LA SCUOLA A PARITA’ DI PROGRAMMA CON I NORMOUDENTI CON OTTIMI RISULTATI, CHE AMANO CANTARE ED ASCOLTARE LA MUSICA, CHE PARLANO AL TELEFONOE TANTE ALTRE BELLE COSE… ).GRAZIE

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(Cliccate sul Google Translator sulla barra Google in cima a destra, potete leggere l'articolo qui)

Children with cochlear implants appear to achieve similar educational and employment levels as peers

Deaf children who receive cochlear implants appear more likely to fail early grades in school, but they ultimately achieve educational and employment levels similar to their normal-hearing peers, according to a report in the April issue of Archives of Otolaryngology-Head & Neck Surgery. "For profoundly deaf <http://www.physorg.com/tags/deaf+children/> children, cochlear implantation with rehabilitation is the recommended treatment to provide auditory function and facilitate proficiency in oral communication," the authors write as background information in the article.

"In an ideal situation, cochlear implantation should also allow recipients to integrate into the hearing world and improve their quality of life; however, these outcomes can be difficult to measure." Investigating educational and employment status is one way of assessing quality of life, the authors note. Frederic Venail, M.D., Ph.D., of Centre Hospitalier Universitaire Gui de Chauliac, France, and colleagues interviewed the parents of 100 children who were deaf before they began to speak, received cochlear implants before age 6 and had at least four years of follow-up (average follow-up, 10.6 years).

Of the 74 patients without additional disabilities, 24 were age 8 to 11, 24 were age 12 to 15, 18 were age 16 to 18 and eight were older than 18 years. Most children who did not have additional disabilities received mainstream schooling (67 percent to 83 percent of the 74 children, depending on the age group). Nineteen or 26 percent experienced delays in acquiring reading and writing skills, 39 (53 percent) experienced grade failures and, compared with the age-matched general French population, they experienced a mild delay in educational placement.

"The number of grade failures was associated with communication mode at the time of the survey," the authors write, with those communicating orally having fewer failures than those who used sign language or a combination of the two. "Age at implantation, preoperative communication mode and educational support influenced the final communication mode." In the group of eight participants older than 18, five had a high school diploma (62 percent, vs. 53 percent of the general population), three had pursued vocational training, four had a university-level education and one was employed with a master's degree.

Among the participants with other disabilities, level of academic achievement and employment status varied. "Mainstreaming is not always possible, and specialized schools are often used," the authors write. "For these cochlear implant recipients, vocational education may provide a valuable alternative, and most still benefit from cochlear implants." "Prelingually deaf children without additional disabilities achieve satisfactory educational and employment successes after cochlear implantation, especially if the cochlear implant allows for the use of oral communication," the authors conclude.

"If delays in writing and reading skills and grade failures are commonly observed, perhaps as a consequence of the auditory deprivation before cochlear implantation, early cochlear implantation should reduce these delays, and further studies are required to address this point."

More information: Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2010;136[4]:366-372

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