Okay. Lo ammetto. Ho una cotta per lo scrittore Americano Josh Swiller, ma guarda un pò quanto è fico...(Il video è in inglese, ma la traduzione è scritta sotto)
Josh: La sordità qualche volta è una disabilità frustrante...perchè la cecità è visibile mentre la sordità è invisibile.
Sam: Se sono ad una festa e chiedo a qualcuno di ripetere quello che ha detto, tipo due o tre volte, dopo la terza volta sorrido e faccio finta di aver capito. Josh Swiller, Sam Swiller ed il loro cugino sono nati con una sordità neurosensoriale bilaterale profonda, ma sono cresciuti e si sono integrati nella scuola pubblica.
Josh: La nostra mamma si è impegnata molto nell’insegnarci il linguaggio orale. Nonostante la perdita uditiva che abbiamo, parliamo bene come tutte le altre persone del pianeta. Ma bisogna anche capire cosa sta succedendo e per questo ci vuole uno sforzo maggiore.
Sam: Il nostro udito, con il tempo è andato peggiorando.
Josh: Con il peggioramento del mio udito era diventato troppo frustrante vivere nel mondo dei normoudenti. Allora le possibili scelte erano o quella di non usare più l’apparecchio acustico ed entrare a pieno nella comunità dei sordi, o quella di fare l’intervento.
Sam: Io conosco me stesso come Sam sordo Sam. Penso che mi dovrò reinventare una mia identità dopo l’intervento. La scelta di aggiustare qualcosa ed usufruire degli strumenti disponibili non vuol dire scegliere la strada più facile. Il nuovo percorso è in salita.
Josh: Una volta che fai l’intervento per l’impianto cocleare non puoi più tornare indietro. E’ un gioco d’azzardo. Tiri i dadi e vedi che cosa succede. Forse per una volta potrò finalmente capire ciò che sta cantando Bob Dylan?
Agosto 2005
Josh and Sam Swiller hanno fatto l’intervento per ricevere l’impianto cocleare. Ecco quello che è successo...
Josh: Fanno un foro nel cranio per arrivare alla coclea. Inseriscono nella coclea un filo con 22 elettrodi. Collegano questo filo con il trasmettitore e tre settimane dopo vi può essere applicata la parte esterna. Questo processore trasformerà il suono ricevuto in una combinazione di uno e zero che il cervello percepisce come suono. Il vero sforzo da compiere quando si viene impiantati è quello di imparare a leggere questa nuova informazione come suono.
Audi: Potresti non riuscire a sentire bene per un certo periodo di tempo. Alcuni hanno bisogno di un periodo più lungo per adattarsi al nuovo modo di sentire.
Josh: Io non riesco a sentire nulla.
Audi: Potresti avere bisogno di un po’ di tempo per abituartici.
Josh: E’ normale sentire un senso di vertigine?
Sam: Era un po’ deludente perchè non capivo ciò che sentivo. C’era tanto rumore ed era abbastanza nauseante.
Josh: Vorrei toglierlo.
Sam: E’ un po’ troppo.
Audi: Se io dico Ahhhh
Josh: Ahhhhhhh
Audi: iiiiiiii iiiiiiii
Josh: Si, quello è un pò diverso.
Audi: uuuuuuuuuu uuuuuuu
Josh: Un po’ diverso.
Audi: Shhhhhhhhh
Josh: Yeah! Molto diverso. Quello l’ho veramente sentito. Shhh.
Sei mesi dopo Visita Audiologica per un nuovo mappaggio
(L’audiologo dice una frase e loro la ripetono)
Registrando: Quanto tempo c'è voluto per imparare a ricamare quelle belle coperte?
Josh: Quanto tempo c'è voluto per imparare a ricamare quelle belle coperte?
Registrando: L’uomo che porta il latte guida un piccolo furgone.
Sam: L’uomo che porta il latte guida un piccolo furgone.
Registrando: Stanno correndo oltre la casa.
Sam: Il matrimonio è alla casa?
Registrando: Il bambino ha gli occhi blu.
Sam: Il bambino ha gli occhi blu.
Registrando: Dov’è il nuovo cucciolo?
Josh: Dov’è il nuovo cucciolo?
Audi: Questo era il tuo udito prima dell’intervento. Sei andato dal 25% con gli apparecchi acustici ...oggi, te sei al 100%.
Josh: Yeah.
Sam: Sono andato da uno stato dove mi sentivo stagnante ed incastrato a sentire che veramente sto facendo qualcosa. Mi ha fatto sentire un po’ più forte perchè sto affrontando la mia sordità a testa alta.
Sono passati tre anni da quando i fratelli hanno avuto l’intervento. Da allora, Sam si è sposato e Josh ha pubblicato il suo primo libro “The Unheard”. Continuano a migliorare nel sentire con l’impianto cocleare.
OGGI SEI PARTICOLARMENTE MALINCONICO, NON C'E' UN MOTIVO PRECISO, MA SEI UN PO' DEPRESSO DA STAMATTINA E SEMBRA CHE TUTTO TI SIA ANDATO STORTO. BASTA! DEVI ASSOLUTAMENTE RITROVARE IL BUON UMORE E PERCIO'DEVI FARE QUALCOSA CHE TI AIUTI A CAMBIARE QUESTO MOMENTO NEGATIVO. COSA FAI? DOVE VAI? CON CHI STAI? ORGANIZZA QUALCOSA CHE TI FACCIA STAR BENE!!!!!!!!Il Tema di Jordan:
Oggi una giornata non troppo buona, mi sono ritrovato a pensare a qualche cosa che mi facesse tornare il sorriso sulle labbra, qualcosa che mi facesse essere felice. Pensa e ripensa. All'inizio non riuscivo a trovare nulla di veramente speciale. Avevo pensato di comprare il gioco "Spore" per il computer, ma costa troppo e non è una cosa speciale. Avevo pensato di andare a scoppiare i petardi, ma è troppo pericoloso e non è una cosa speciale. Avevo pensato di leggere un libro, ma forse è un libro triste per cui non basta. Avevo pensato di farmi comprare l' X-Box ma ho già ricevuto molti regali e non sarebbe giusto.
Pensandoci bene ci sarebbe una cosa che mi potrebbe rendere felice. Io vorrei portare i miei amici in viaggio con me negli Stati Uniti. Mi piace pensare di portarli a trovare i miei nonni Americani. In America, gli farei vedere la casa con il prato per giocare e la piscina dei miei nonni. Li vorrei portare a giocare a Bowling, dove io sono un campione, poi li vorrei portare allo zoo di Baltimore che è bellissimo. Un'altra cosa io li porterei a vedere la partita di Baseball allo stadio, poi potremmo andare all'acquario di Baltimore e passeggiare nel porto. A mangiare li porterei alla famosa "Pizza Hut" dove fanno una pizza buonissima. Un'altra cosa che gli vorrei far vedere sono i gratta-cieli downtown che vuol dire in centro-città. Sono veramente molto alti e sembra di essere in uno di quei film americani. A proposito di film, li porterei in uno di quei cinema enormi a vedere un film, mangiando il popcorn. Un'altro posto che mi piace molto è il Mall, ovvero il centro commerciale dove all'interno ci sono tantissimi negozi, di tutti i tipi, ristoranti, ascensori, scale mobili, ecc...
Ecco. Prima ero triste, ma adesso, dopo aver pensato ad andare in America con i miei compagni, sono di nuovo felice perchè so che ci potremmo divertire un mondo.
-Jordan Eric Del Dottore, 12 anni, secondo anno della scuola media
*Mio figlio! Smile*
Cosa vi aspettavate? Il solito blog sulla sordità? Soprattutto, i nostri figli sono bambini come tutti gli altri.
Collaboro per un altro blog del gruppo di sostegno, The Pediatric Cochlear Implant Circle, insieme ad altre quattro mamme. Ogni tanto, tradurrò alcuni post da quel sito. Una delle mamme, Naomi - Australiana e moderatrice del gruppo, ha scritto l'ultimo blog su un ragazzo sordo che conosce...
Nota dell'editrice: Alex è nato con una sordità profonda nel 1987. A quei tempi l'intervento per l'impianto cocleare non era ancora molto diffuso, e per questo motivo Alex fu impiantato solo a 3 anni d'età. A quel punto, nonostante una intensa riabilitazione logopedica e molto lavoro a casa da parte di entrambi i genitori, Alex disponeva di un vocabolario limitatissimo di circa 50 parole, inoltre la maggior parte delle parole che lui pronunciava potevano essere capite solo dai suoi familiari. Quando l'opportunità di ricevere l'impianto cocleare divenne possibile, i suoi genitori iniziarono a viaggiare avanti e indietro per recarsi nel centro medico, che distava nove ore di macchina da loro, prima per effettuare l'intervento chirurgico poi per i successivi appuntamenti per il mappaggio e per i controlli. Continuarono a viaggiare finchè fu creato un centro nel loro stato con un programma al quale Alex poteva far riferimento.
La mamma di Alex, dopo aver lavorato molti anni alla sua riabilitazione ed aver visto i progressi ottenuti grazie all'impianto cocleare, si appassionò al sostegno dei bambini sordi. Cominciò a studiare per diventare una insegnante e una logopedista specializzata nei bimbi sordi - mediante l'utilizzo dell'Auditory-Verbal Therapy. Adesso è la Direttrice del Programma Clinico al Cora Barclay Centre- il centro che ha seguito Alex in tutti questi anni.
...Oggi è stato un giorno molto emozionante per la mia famiglia. Quasi venti anni fa, quando mio figlio più giovane, Alexander, fu diagnosticato con una sordità profonda, non credevo che avrebbe potuto finire il liceo. Per molto tempo all'inizio del nostro percorso, io e mio marito non pensavamo che il linguaggio orale sarebbe stato una opzione per lui. Oggi, quando è salito sul palco bello ed elegante per ricevere la laurea in Economia dell'Università di Adelaide, potete immaginare la nostra emozione. Ancora un'altra volta abbiamo ringraziato silenziosamente il Professor Graeme Clark, un uomo brillante ed altruista, che ha inventato l'impianto cocleare multicanale e che ha dedicato gran parte della sua vita per migliorarlo. Così facendo ha migliorato in modo incommensurabile la qualità della vita di migliaia di bimbi ed adulti sordi in tutto il mondo.
Dalla sinistra: Il nonno di Alex, Robyn, Alex, Peter (Il Babbo di Alex) e James (fratello di Alex)
Oggi le possibilità, per i bambini nati sordi o con una perdita uditiva, sono molto diverse da quelle di ventuno anni fa, quando Alex è nato. Dovete avere sogni ambiziosi per i vostri figli - sappiate che possono essere realizzati. E se il vostro sogno più grande è che vostro figlio sia felice e sensibile, sono sicura che siete probabilmente alla metà del vostro percorso.
Una mamma ha lanciato il seguente appello di aiuto nel mio gruppo di sostegno on-line:
“Mia figlia ha quasi sette anni ed è stata impiantata esattamente tre anni fa. Solo adesso però mi rendo conto che sarà sempre sorda. Non mi ero creata delle false speranze o aspettative pensando che l'impianto avrebbe sostituito il suo udito ne che all'improvviso avrebbe iniziato a parlare e sentire. Però pensavo veramente che sarebbe arrivata a conversare in modo naturale ed in questo momento non vedo la possibilità di arrivare a tal punto.
Lei è molto egoista e, se non è interessata all'argomento, non considera ne me ne altre persone. Vuole solamente parlare delle cose che la interessano. Vuole avere il controllo su tutto ciò che sente e dice e, questo modo di essere, rende difficile insegnarle cose nuove. Per esempio è difficile coinvolgerla nei giochi incentrati nell'ascolto o nel parlare quando non è dell'umore adatto per seguirne le regole. So che apprenderà il linguaggio e sarà in grado di sentire se le verrà data questa opportunità, sopratutto perchè è brava a leggere ed a fare lo spelling delle parole, ma il linguaggio spontaneo necessario per produrre frasi divertenti ed improvvisate lei ancora non l'ha, cosa che dovrebbe essere normale in una bambina di 3 o 4 anni (credo). Mia figlia non pone domande astratte ma formula solo quelle che riguardano ciò che lei vede nel suo ambiente, cioè domande concrete.
Come si può insegnare ad una bambina sorda a pensare in modo astratto? Stasera mi ha chiesto, "Dove è Babbo? Perchè ancora non era arrivato a casa?” Ho risposto, "No lo so. Dove potrebbe essere secondo te: In chiesa? A scuola? Al negozio a fare la spesa? Nel bagno?" Cercavo di aiutarla a pensare a tutti i posti dove "avrebbe potuto" (concetto nuovo) essere. Ma penso che non mi abbia capito. Mia figlia ha quasi sette anni, è molto sveglia ed impara facilmente. Riuscirà ad acquisire naturalmente con il tempo la capacità di dialogare? Oppure c'è un modo migliore per potergliela insegnare? Stasera ha usato la parola "Penso" ed è stato bello sentirgliela dire. Ha detto "Io sto penso" con il suo dito appoggiato alla testa ed io le ho chiesto: "Cosa stai pensando?" Lei mi ha risposto: "No lo so". Questa è una frase che lei dice troppo spesso. Ha appena imparato la parola "Niente" ma la usa riferendosi sia agli oggetti che alle persone. "Cosa vuoi sull'hotdog?” “Niente”. "Chi è stato seduto accanto a te sul pullman?" “Niente”.
Forse a questo punto mi rendo conto che avrà sempre bisogno di leggere le labbra. Le persone dovranno sempre parlarle come ad una persona sorda, dovranno sempre fare uno sforzo in più per essere sicuri che li capisca e dialogare sarà sempre molto difficile per lei. Penso anche che avrà sempre bisogno dei sottotitoli. All'inizio del nostro percorso ho conosciuto una bambina con un impianto cocleare e non avrei mai pensato che fosse sorda se non per la presenza del processore esterno. Il suo linguaggio era ad un livello superiore a quello dei suoi coetanei.
Mi sono resa conto di aver sperato che mia figlia avrebbe potuto raggiungere quel livello ad un certo punto, ma inizio a pensare che forse non ci arriverà mai. Non mi rendevo conto cosa voleva dire avere pazienza finchè non ho iniziato ad insegnare alla mia figlia sorda a parlare. Sono molto stanca.
Mamma Anon.
PS. Grazie per avermi ascoltato.
Come lei, anche io ho vissuto tanti momenti di questo genere, quando Jordan sembrava non parlasse mai. Andava alla scuola materna e le maestre me ne dicevano di tutti i colori sul suo comportamento, le sue frustrazioni, la rabbia, le sue incapacità ad esprimersi. Ci sono stati periodi di stallo totale durante i quali non faceva nessun progresso ed io andavo fuori di testa con mille domande chiedendomi se stavo facendo la scelta giusta oppure no. Mi sembrava di torturare mio figlio con il linguaggio, perchè anche per me era una tortura. Poi all’improvviso Jordan mi stupiva dicendo una parola nuova oppure leggendo una lettera che prima non riusciva a capire o mi concedeva un abbraccio da chissà dove in un momento di disperazione totale. Mi bastava poco per ricominciare.
Tipo venti altre mamme hanno risposto a questa mamma, che il giorno dopo ha riscritto:
...E' vero, la creatività è un modo astratto di ragionare. Questo mi ha veramente colpito. Mia figlia disegna e fa dei disegni molto dettagliati. Ha anche una condizione neuromuscolare che la influenza nell’uso sopratutto delle sue braccia e che non le permette di utilizzare il lapis o la penna molto facilmente. Abbiamo un programma di arte sul computer e mi meraviglia guardare quello che lei è capace di disegnare a memoria e anche il modo in cui lo fa. Una volta le ho visto disegnare la casa di ananas di Spongebob ed ha iniziato disegnando le finestre. Non è un po’ strano? Poi ha aggiunto tutti i personaggi, la casa di Patrick ed ha scritto il nome di ciascun personaggio. Ha disegnato proprio tutto...era veramente bellissimo, ed ha fatto tutto a memoria senza nessun tipo di riferimento.
Riesce a tenere in mano un lapis, ma quando scrive lo tiene appoggiato alla sua guancia e utilizza tutta la testa per formare le lettere. Questa caratteristica le permette di scrivere solo nella parte inferiore dei fogli in prossimità del bordo del tavolo. Allora lei ruota il foglio di volta in volta con l’accortezza di scrivere alla rovescia in modo tale che, quando rimette il foglio a posto, le parole sono tutte nella posizione corretta. La sua maestra mi ha raccontato che ha visto dei bimbi scrivere all'incontrario, da destra a sinistra, ma mai nessuno in grado di scrivere mezza pagina nel modo corretto e poi mezza pagina, con il foglio rigirato, alla rovescia ottenendo così tutta una pagina scritta in modo corretto.
Inoltre riesce a fare le somme in testa. Se le chiedo quanto fa 9 + 17, lei pensa un attimo e mi dà la risposta giusta. Ha delle capacità che a volte mi dimentico. La creatività e la logica non hanno niente a che fare con il linguaggio. Mia figlia ha anche delle problematiche fisiche, come molti altri bambini in questo gruppo di sostegno, e deve adattarsi in base a queste difficoltà. Non può giocare come i bimbi normali ma fa del suo meglio. Cammina con un deambulatore che l’aiuta a gestire l’equilibrio, ma gli altri bimbi sembrano non notarlo. Porta un busto per la schiena (a causa di un intervento alla spina dorsale) e, anche su questo, nessun bambino ha mai fatto un commento.
E' una bambina molto adattabile e non sembra essere frustrata a causa dei suoi limiti. Forse la sua creatività ha compensato le sue carenze nella capacità di esprimersi utilizzando il linguaggio astratto ed ha contribuito al manifestare un classico comportamento "menefreghista".
Un’altra mamma ha lasciato un commento suggerendomi di trascorrere una giornata da mamma normale con mia figlia… Questo sì che mi ha fatto ridere. Penso di non aver passato un giorno "Normale" da quando mia figlia è nata. Mio figlio è perfettamente "normale" e non ha mai avuto nemmeno un raffreddore. La mia bimba invece ha più di 10 dottori che la seguono e viaggia per tutto l'ospedale da sola perché ormai lo conosce bene. Sono più che sicura di aver superato $500.000 di spese mediche, ma non chiedo mai niente alla compagnia di assicurazione. No, proprio niente di "normale" qui!
Grazie,
Mamma Anon.
P.S. La montagna russa non si ferma mai. Oggi ho pranzato con mia figlia che ha detto ad una sua amica, "Dopo pranzo leggerò dei libri con Maddie. Leggerò con te domani." E LA SUA AMICA HA CAPITO OGNI PAROLA DI CIO' CHE LE HA DETTO!!!! In quel momento il mio cuore ha smesso di battere. La sua maestra di sostegno mi dice che i suoi compagni capiscono la maggior parte di quello che dice. E’ stato importante per me vederla iniziare una conversazione con una sua amica che la capiva e le rispondeva. E' vero, devo smettere di preoccuparmi e godermela.
Condividere le esperienze vissute ci unisce e ci rende più forti.
L'idea di cucire una tasca applicandovi con una chiusura a strappo con il velcro oppure con un bottone sul retro di tutte le magliette per tenere a posto i cavetti, funziona strabene apparte quando il figlio fa la verticale. NB. Le tuttine di Drew vanno a ruba su nostro gruppo di sostegno...le mamme fanno a botte per averle! Drew ha due anni, 3 mesi ma il suo primo mappaggio è stato 18 mesi fa. Troppo forte 'sto figlio! Tante mamme utilizzano questo tipo di cappello per tenere i processori fermi, si chiamano Hanna Anderson Pilot Caps. Clicca qui.
