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Un Padre Racconta - Quando Un Figlio Nasce Sordo

Il giorno che sono diventato Padre è stata una giornata meravigliosa. Era notte, ma per me era come se il sole già brillasse alto. La prima volta che vedi quel piccolo esserino la tua vita cambia drasticamente, ma è un buon cambiamento.

All’inizio, tutto andava benissimo. Lui cresceva sentendosi amato ed i miei sogni crescevano con lui. Eravamo una famiglia felice. Quando abbiamo scoperto che era sordo, è stato come se il mondo intero mi crollasse addosso. In queste situazioni il primo pensiero è sempre: “Perché doveva succedere proprio a lui? Perché a noi?”.

Diventare un padre è già una rivoluzione nella vita di un uomo. Quando senti dire che tuo figlio ha una “disabilità” è come un risveglio improvviso. E’ dolorosissimo accettarlo all’inizio. Dopo lo shock iniziale, io e Jodi abbiamo cominciato a lavorare sodo. Lei si occupava della riabilitazione al linguaggio, ed io mi occupavo di tutto il resto.

Lui è cresciuto sano e felice. E’ un bambino dolce, intelligente ed affettuoso.

Durante questo periodo cercavo di fare cose che potessero tenere la mia mente impegnata mentre al tempo stesso cercavo di essere un buon padre. Abbiamo dovuto fare molti sacrifici. Poi un giorno capisci quanto questa cosa ti ha cambiato. Io e mia moglie, vuoi per la difficoltà nel trovare tempo per noi stessi, vuoi per lo stress e l'impegno richiesto dalla situazione, abbiamo avuto anche una crisi nella nostra relazione. In questi momenti ti senti come se un uragano ti fosse passato sopra.

La nostra vita è migliorata dopo che Jordan ha ricevuto l’impianto cocleare. Lui è diventato più indipendente e meno stressato. Noi abbiamo fatto queste scelte per lui, abbiamo fatto ciò che ritenevamo giusto. Noi siamo genitori udenti di un bambino sordo ed abbiamo voluto che lui crescesse nel mondo degli udenti, che frequentasse la scuola pubblica. Noi non conosciamo il linguaggio dei segni. Io non sono in grado di dirvi quale sia la cosa giusta da fare, ma so che Jordan è un bambino felice e questo per me è quello che importa.

Ripensando a quello che è stata la mia vita in questi anni, a quello che è stata la mia esperienza dopo la nascita di Jordan, a tutti i momenti belli e brutti che ho vissuto…. Vi voglio dire una cosa: se potessi tornare indietro, ed avessi il potere di scegliere mio figlio, io lo rivorrei come è, lo rivorrei esattamente uguale, non cambierei nulla di lui.. Lui è mio figlio, un perfetto, stupendo bambino sordo, ed io lo amo.

Luca, il babbo di Jordan.

 

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L'FM System: Parlano Le Mamme

...Ecco un suggerimento per i genitori che si stanno chiedendo se usare il Sistema FM aiuta veramente. Fate un test con vostro figlio simulando l’ambiente scolastico con e senza l’FM. Il nostro audiologo e TOD (Teacher of the Deaf-Maestra di Sostegno) hanno lavorato sull’analisi di questo test pronunciando delle frasi con dei rumori di fondo vicino alla sorgente e lontano e mia figlia doveva ripetere ciò che sentiva. E’ stata incredibile la differenza con l’FM. Io ho anche un’altra figlia adolescente a cui non piace dover ricaricare il suo Sistema FM durante la pausa pranzo o la ricreazione. Lei fa sport dopo la scuola ed ha bisogno di ricaricarlo a casa perchè non vuole portare dietro la borsa degli accessori di ricarica ma, in realtà il risultato del test mi ha convinto sul fatto che lei può sentire molto meglio e non solo per quel che riguarda la qualità del suono e del parlare ma anche perchè con l’FM lei non si deve sforzare troppo per sentire.

Come funziona l'FM System?

Il sistema è composto da un microfono con trasmettitore che viene indossato dall'insegnante o dalla persona della quale vogliamo seguire il discorso. Agli apparecchi acustici o all'impianto cocleare vengono applicati i ricevitori. In pratica, i suoni captati dal microfono vengono inviati direttamente nei ricevitori. Questo permette alla persona sorda di sentire senza dover guardare direttamente chi parla. Con l'FM System i nostri figli possono seguire le lezioni scolastiche anche in aule dove ci sia un notevole rumore di fondo o confusione. Inoltre ci sono anche delle funzioni aggiuntive che permettono di ascoltare sia insieme ai rumori di fondo sia senza.

IMPORTANTE: Con l'FM System è opportuno ricordare alla persona che indossa il microfono di spegnerlo quando va al bagno.. potrebbe diventare una situazione alquanto imbarazzante.. E adesso, quale FM System posso scegliere?? Phonak ha sviluppato una gamma di trasmettitori FM versatile, caratterizzata da facilità d’uso e da un ottimo rapporto segnale/rumore per una miglior intelligibilità del parlato.

INSPIRO (Nuovo e quello che mi interessava)

 

Il raggio di azione dell’Inspiro è di 10m (30 ft) mentre per gli altri trasmettitori è di circa 30m (90 ft)...(Sto aspettando ulteriori post sull'Inspiro)

SmartLink SX

Smart Link SX è il nuovo punto di riferimento della comunicazione FM: incorpora una avanzata tecnologia FM, un telecomando per apparecchi acustici ed un link (collegamento) Bluetooth per l’utilizzo del cellulare. Grazie all’elaborazione a tre fasi DSP altamente avanzata, fornisce un suono limpido grazie al Digital SuperZoom², un Fine-scaleNoise canceler (che elimina i rumori di fondo) e intensifica il parlato (Digital Voice Enhancement).

...In passato, ho usato L'EasyLink e devo dire che funzionava abbastanza bene, ma niente di speciale. Aveva solo un microfono unidirezionale. Adesso utilizzo lo Smart Link (si assomigliano molto esteticamente, ma lo Smart Link ha prestazioni notevolmente superiori… mille volte superiori). Ha 3 microfoni diversi per ambienti diversi. La qualità del suono è incredibile. La spesa per l'Easy Link però era coperta dall'assicurazione, mentre per lo Smart Link ho dovuto pagare la differenza.. ma ne è valsa la pena.

ZoomLink

ZoomLink è il nuovo trasmettitore di medio-alta fascia caratterizzato da tre differenti modalità dei microfoni direzionali: Omni, Zoom and SuperZoom2 per un'angolo di ricezione ottimale in tutte le situazioni di ascolto. ZoomLink è un trasmettitore facile da usare e compatibile con tutti i ricevitori Phonak. ZoomLink è disponibile da Novembre 2006.

...Abbiamo appena preso un Sistema FM per nostra figlia. E’ il Phonak Zoomlink. Per quel che riguarda il prezzo, è una via di mezzo tra l’Easylink (il meno costoso) e lo Smartlink (il più costoso). Smartlink e Inspiro hanno lo stesso prezzo. Stiamo ancora cercando di capire il funzionamento dello Zoomlink, ma sembra avere tutte le caratteristiche di cui abbiamo bisogno. Può essere usato con il programma di “groupsetting” (posizionato al centro del tavolo permette di sentire tutte le persone che, sedute intorno ad esso, parlano).. oppure con un programma più personalizzato (dove lo indossi e puoi sentire solo la persona con cui stai parlando). Hai anche la possibilità di cambiare canale se ci sono disturbi statici. Sembra avere anche un ampio raggio di ricezione (può passeggiare intorno alla casa continuando sempre a sentire). Potete comprare il trasmettitore Zoomlink e poi comprare un ricevitore da applicare all’IC.

...A me piace il fatto che lo zoomlink può essere indossato intorno al collo invece che tramite clips. Lo Zoomlink è simile, come prestazioni, allo Smartlink con 3 microfoni, mentre come prezzo si avvicina a quello dell’Easylink. Ho sentito dire che la Phonak ha progettato lo Zoomlink per avere le caratteristiche dello Smartlink che gli studenti preferiscono usare, evitando opzioni, come per esempio la connessione bluetooth, preferite dagli adulti. In questo modo anche il prezzo è accessibile attraverso i budget scolastici.

EasyLink

Il nuovo EasyLink è il trasmettitore base a tracolla in grado di assicurare la tecnologia FM agli utenti. Facile dausare si accende tramite un solo pulsante.

...Mio figlio usa L'Easy Link e posso dire che funziona bene. E' facile da usare perchè ha solo l’interruttore per accenderlo e spegnerlo. Il trasmettitore ha il microfono che può essere portato dall'insegnante sia intorno al collo che agganciato con una clip. Sarebbe opportuno essere informati dalla Phonak su quali canali è meglio programmarlo. Quello di Daniele è programmato sul canale 33. Io avevo sentito dire che la programmazione di base era su una banda di trasmissione con molte interferenze (non ricordo bene, ma potrebbe essere stata sul canale 1). L’altra cosa di cui vi dovete interessare è il mixing ratio. La programmazione di base era impostata su un rapporto 3:1, ma non so se adesso è stata cambiata. E’ stato scoperto che i bambini preferiscono i rapporti 2:1 o 1:1 perchè riescono a sentire meglio la propria voce e quella dei propri compagni di scuola. Dan usa il Sistema FM a scuola da Settembre, quando ha iniziato la prima elementare, ma già si era divertito durante l’estate a testarlo mentre andava in bicicletta. E’ veramente una figata!

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Troppo Carino...

Mi sto divertendo un sacco e sto imparando tante cose sul forum italiano. In questi giorni sto sviluppando altri idee per il forum infosordita.it perchè sono la moderatrice del forum e sto cercando di capire come farlo partire...

Un uomo nuovo si è presentato sul forum, ed è stato esplosivo, ma anche informativo-così volevo mettere la sua presentazione qui: (In genere non scrivo con il maiuscolo, ma era molto entusiasto)

SALVE A TUTTI! C'E' QUALCUNO CHE VUOLE SENTIRE? C'E' QUALCUNO CHE DAL SILENZIO VUOLE PASSARE NELLA VERA VITA NORMALE E SENTIRE BENE SUONI, CANZONI, PAROLE? NESSUNO? NON SIETE PROPRIO INTERESSATI? BENE! MI PRESENTO!

MI CHIAMO ***, HO 41 ANNI, NON SONO SORDOMUTO, SONO BIONICO, (PORTATORE DI 2 IMPIANTI COCLEARI), CI SENTO BENE, NON COME QUANDO AVEVO LE NORMALI PROTESI, MA DICO BENE PERCHE' MI CONSIDERO UNA PERSONA NORMALE, UDENTE! COME HO FATTO AD AVERE 2 IMPIANTI COCLEARI? SON DIVENTATO SORDO ALL'ETA' DI 3 ANNI A CAUSA DI 2 MALATTIE CONTEMPORANEE , ROSOLIA E SCARLATTINA INSIEME, QUESTE 2 MALATTIE MI HANNO LESO I NERVI ACUSTICI, POI A 6 ANNI, DOPO 3 ANNI DI PERDITA UDITIVA, I MIEI GENITORI CONSULTARONO L'AMPLIFON (DOPO AVER CAPITO CHE ERO SORDO) E MI MISERO 2 PROTESI AURICOLARI! DAL 1973 FINO AL 2003, ANNO IN CUI DECISI DI FARE IL PRIMO IMPIANTO COCLEARE SINISTRO) SONO STATI 30 ANNI BRUTTISSIMI, NON SENTIVO E NON CAPIVO NIENTE, HO PROVATO QUESTA SOLUZIONE, VI DICO CHE LA MIA VITA E' CAMBIATA COME DALL'INVERNO ALL'ESTATE.

PRIMA CON LE NORMALI PROTESI DELL'AMPLIFON, NON SENTIVO L'AUTOAMBULANZA, NON CAPIVO LE PAROLE, NON SEGUIVO I DISCORSI, VI DICO CHE PER ME HO PASSATO 30 ANNI SENZA CAPIRE NIENTE! ANCHE A SCUOLA ERO UNA FRANA! NEL 2007 FECI IL 2° IMPIANTO DESTRO E DA ALLORA LA MIA VITA E' CAMBIATA DAL PEGGIO IN BENE!! ORA GUIDO L'AUTO, ASCOLTO LA MUSICA, LA RADIO, PARLO ANCHE AL CELLULARE CON L'AURICOLARE SPECIFICO, SENTO DA LONTANO LA SIRENA DELL'AUTOAMBULANZA, VI DICO CHE SONO UN'ALTRA PERSONA!

IO STO IN MEZZO ALLA GENTE, PARLO CON LA MIA VOCE PERCHE' LA SENTO, NON GESTICOLO CON LE MANI! PERCHE' NON VOLETE CONDIVIDERE CON ME QUESTA SCELTA? IO CE L'HO FATTA A SUPERARE QUESTA PROVA, E VI DICO CHE SE ANDATE A PIACENZA, C'E' UN CHIRURGO MOLTO BRAVO A FARE GL'INTERVENTI SUGL'IMPIANTI COCLEARI! SI CHIAMA DOMENICO CUDA! *Forte!*

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100% Americana

Sto arrivando con il post sul FM System, ma come brava Americana devo per forza inserire questo...

 

Le nostre sfide possono essere nuove, gli strumenti con cui le affrontiamo possono essere nuovi, ma i valori da cui dipende il nostro successo - il lavoro duro e l’onestà, il coraggio e il fair play, la tolleranza e la curiosità, la lealtà e il patriottismo - queste cose sono antiche. Queste cose sono vere. Sono state la quieta forza del progresso in tutta la nostra storia. Quello che serve è un ritorno a queste verità. Quello che ci è richiesto adesso è una nuova era di responsabilità - un riconoscimento, da parte di ogni americano, che abbiamo doveri verso noi stessi, verso la nazione e il mondo, doveri che non accettiamo a malincuore ma piuttosto afferriamo con gioia, saldi nella nozione che non c’è nulla di più soddisfacente per lo spirito, di più caratteristico della nostra anima, che dare tutto a un compito difficile.

Barack Obama the 44th president of the United States and the nation's first African-American president

Questo video spiega il segno di OBAMA (in ASL) che è stato creato con l'"O" ed il segno di "Bandiera."

Se avete qualche domanda mi potete contattare a Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo

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Alla Ricerca Dell'FM System

Sto cercando un FM System per aiutare mio figlio Jordan in classe. I ragazzi della sua classe sono numerosi e rumorosi, dopotutto è in seconda media e credo che potete immaginare il casino che fanno (e non c'è la moquet sul pavimento). Mi ricordo che, quando era alla materna, un giorno sono arrivata a scuola con 100 palline da tennis per metterle sulle gambe delle sedie ed abbassare così il livello di rumore in classe. Aveva gli apparecchi acustici a quei tempi. Ad ogni inizio di anno scolastico arrivavò io con quei feltrini da mettere sotto le sedie. Incredibilmente quest'anno, quando sono arrivata con il mio pacchetto in mano, li avevano già sistemati- questo sì che è stato bello!

Dunque, stavo parlando del FM System.

La modulazione di frequenza – FM – è una tecnologia di comunicazione senza fili che al giorno d'oggi trova ampio impiego in tutto il mondo per innumerevoli applicazioni e situazioni, ed ogni qualvolta la comunicazione debba essere al centro dell’attenzione.

Esempi di applicazioni della tecnologia FM:

Telefoni senza fili

Walky-talkie

Sistemi per sorvegliare i neonati

Il sistema FM per i portatori di protesi acustiche funziona secondo lo stesso principio. E’ composto da un trasmettitore che capta la voce dell’oratore e la trasmette via onde radio, senza l’uso di fili, direttamente a un piccolo ricevitore FM collegato alla protesi acustica.

Perché la tecnologia FM è importante?

La maggior parte delle persone con problemi di udito nota che, anche con le migliori protesi acustiche, ha difficoltà a sentire in determinate situazioni come per esempio mentre parla al telefono, quando guarda la TV, nelle riunioni di lavoro o al ristorante. L’uso di un sistema FM facilita notevolmente la comunicazione in tutte queste situazioni difficili. ...Ho iniziato ad usare il Phonak Micro Link quando Jordan andava in prima elementare e portava gli apparecchi acustici. Ha smesso di usarlo in quarta dopo che ha avuto l'intervento per l'impianto cocleare. Lui è stato impiantato a Pisa dal Prof. Stefano Berrettini con il Nucleus 24 (parte interna) e L'Esprit 3G come processore (esterno). In base a ciò che avevo letto sui gruppi di sostegno, L'Esprit 3G non era molto compatibile con l'FM System. Questo è stato uno dei motivi per cui ho insistito successivamente per provare il processore FREEDOM e l'equipe dell'Università di Pisa ci ha dato questa possibilità. Jordan, dopo aver provato il nuovo processore si è rifiutato di rimettere L'Esprit 3G. La differenza è stata notevolmente positiva, 1° perchè l'ASL ci ha passato l'upgrade e Jordan sente molto meglio con il FREEDOM e 2° posso utilizzare l'FM System con il FREEDOM senza problemi.

Come funziona l'FM System?

Il sistema è composto da un microfono con trasmettitore che viene indossato dall'insegnante o dalla persona della quale vogliamo seguire il discorso. Agli apparecchi acustici o all'impianto cocleare vengono applicati i ricevitori. In pratica, i suoni captati dal microfono vengono inviati direttamente nei ricevitori. Questo permette alla persona sorda di sentire senza dover guardare direttamente chi parla. Con l'FM System i nostri figli possono seguire le lezioni scolastiche anche in aule dove ci sia un notevole rumore di fondo o confusione. Inoltre ci sono anche delle funzioni aggiuntive che permettono di ascoltare sia insieme ai rumori di fondo sia senza.

IMPORTANTE: Con l'FM System è opportuno ricordare alla persona che indossa il microfono di spegnerlo quando va al bagno.. potrebbe diventare una situazione alquanto imbarazzante..

E adesso, quale FM System posso scegliere??

Ovviamente mi sono informata e documentata perchè sono una mamma ed è il mio compito principale. Voglio essere a conoscenza di tutte quelle novità che potrebbero rendere la vita di mio figlio migliore. *smile* Saranno tre mesi che sto cercando di sbrigare la pratica FM SYSTEM, ma c'è sempre qualche intoppo. Prima di illustrare le varie possibilità di scelta, cosa che farò nel blog di domani, vi dico solo che il tecnico della ditta che mi ha assistito, ha telefonato direttamente alla Phonak dicendo... "Scusa se ti faccio perdere un pò di tempo ma sono quì con quella solita mamma..." *smile*

Hmm. Reazione number 1: Reazione number 2: Mentre traduco tutti i vari commenti delle mamme, potete dare un'occhiata a quello che segue... Phonak ha sviluppato una gamma di trasmettitori FM versatile, caratterizzata da facilità d’uso e da un ottimo rapporto segnale/rumore per una miglior intelligibilità del parlato. INSPIRO (Nuovo e quello che mi interessava)

 

SmartLink SX

Smart Link SX è il nuovo punto di riferimento della comunicazione FM: incorpora una avanzata tecnologia FM, un telecomando per apparecchi acustici ed un link (collegamento) Bluetooth per l’utilizzo del cellulare. Grazie all’elaborazione a tre fasi DSP altamente avanzata, fornisce un suono limpido grazie al Digital SuperZoom², un Fine-scaleNoise canceler (che elimina i rumori di fondo) e intensifica il parlato (Digital Voice Enhancement).

 

ZoomLink

ZoomLink è il nuovo trasmettitore di medio-alta fascia caratterizzato da tre differenti modalità dei microfoni direzionali: Omni, Zoom and SuperZoom2 per un'angolo di ricezione ottimale in tutte le situazioni di ascolto. ZoomLink è un trasmettitore facile da usare e compatibile con tutti i ricevitori Phonak. ZoomLink è disponibile da Novembre 2006.

 

 

 

EasyLink

 Il nuovo EasyLink è il trasmettitore base a tracolla in grado di assicurare la tecnologia FM agli utenti. Facile dausare si accende tramite un solo pulsante.

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