Ricordatevi che ogni bambino è diverso. Jordan ha portato gli apparecchi acustici per 8 anni ed è stato seguito da la Dr.ssa Iris Lolini e la Dr.ssa Gabriella Gulotta per la rieducazione al linguaggio prima di fare l'intervento per l'impianto cocleare.
Indicazioni all’impianto cocleare nel bambino
L’impianto cocleare è una procedura ormai diffusa anche in età pediatrica e le linee guida e i criteri di selezione in questo ambito si sono progressivamente modificati, soprattutto sulla base dei risultati ottenuti sia sul versante delle abilità percettive che su quello della produzione verbale, in bambini affetti da sordità profonda sottoposti ad impianto cocleare. Inizialmente le indicazioni all’impianto cocleare erano limitate a bambini con sordità profonda e soglia uditiva > 110 dB HL (PTA-pure tone audiometry tra 500-1000-2000-4000 Hz), cioè sordità profonda del terzo grado.
Attualmente è uniformemente accettato che nel caso di bambini di età compresa tra 12 e 24 mesi le indicazioni all’IC sono rappresentate da una sordità profonda bilaterale con PTA >= 90 dB HL (PTA: soglia media tra 500-1000-2000 Hz), che presenta un assente o scarso beneficio da una protesizzazione acustica tradizionale, dopo un periodo sufficientemente protratto (almeno 6 mesi) di utilizzo di protesi acustica e di riabilitazione logopedica mirata all’allenamento del canale uditivo.
Nel caso di bambini di età compresa tra i 2 e 18 anni, secondo le più recenti linee guida l’IC è indicato in presenza di una sordità grave-profonda, con una percentuale di riconoscimento di parole in lista aperta, a bocca schermata, con protesi acustica inferiore al 50%. L’età al momento dell’impianto rappresenta uno tra i fattori più importanti nel condizionare la performance post-IC nel bambino. Per le sordità pre-verbali, non esiste un limite superiore, ma come è noto, dopo i 3 anni la plasticità cerebrale si riduce e si riduce drasticamente dopo i 7 anni, per esaurirsi quasi completamente dopo i 10 anni.
Più precocemente viene eseguito l’IC, minori saranno i processi di deprivazione sensoriale e migliore sarà lo sviluppo delle abilità percettive e della produzione verbale; per questo c’è un orientamento ad eseguire l’impianto sempre più precocemente.
L’orientamento di molti Centri di riferimento è oggi quello di eseguire l’IC a partire dai 12-18 mesi; infatti eseguire un impianto in età più precoce (età < 12 mesi) presenta problematiche sia nella fase di definizione della soglia uditiva e di valutazione delle capacità percettive in bambini così piccoli, sia chirurgiche e anestesiologiche, sia nella fase post-operatoria di fitting e di valutazione dei risultati. I dati della letteratura mettono in evidenza un più rapido raggiungimento dei risultati nei bambini impiantati precocemente e a conferma di questi dati la Food and Drug Administration (FDA) ha recentemente autorizzato la esecuzione dell’IC in bambini con sordità profonda a partire dai 12 mesi di età.
Buoni risultati si possono ottenere anche in bambini con sordità congenita, che hanno avuto discreti risultati protesici, eseguendo l’impianto in età pre-scolare. Invece i risultati ottenuti eseguendo l’impianto dopo i 6 anni, in bambini con sordità profonda che hanno presentato scarso beneficio protesico, sono notevolmente inferiori.
Una categoria che deve essere considerata a parte è quella dei bambini nei quali l’ipoacusia profonda insorge in epoca peri- o post-linguale (es. meningite): in questi casi è consigliabile eseguire l’IC il più precocemente possibile, al fine di ridurre al minimo gli effetti della deprivazione uditiva.
Nel caso di sordità post-meningitica c’è un alto rischio di ossificazione cocleare e nei casi in cui la risonanza magnetica ha evidenziato una iniziale ossificazione è necessario eseguire rapidamente l’IC, anche se il bambino è molto piccolo.
In questa ottica, è ottimale eseguire l’IC in bambini nella fascia di età tra 12 e 18mesi; in particolare l’IC viene eseguito intorno ai 12 mesi in quei bambini con una sordità totale e con una totale deprivazione uditiva anche con l’utilizzo di protesi acustiche, mentre aspettare l’età di 16-18 mesi per quei casi con residui uditivi migliori, che consentono un qualche recupero, con protesi acustiche tradizionali.
In conclusione le indicazioni all’impianto cocleare in età pediatrica sono rappresentate da:
-sordità cocleare
-bambini con sordità profonda bilaterale -assente o scarso beneficio da una protesizzazione acustica tradizionale, dopo un periodo sufficientemente protratto (di 6-12 mesi) di utilizzo di protesi ad alta potenza bilateralmente e di riabilitazione mirata all’allenamento del canale uditivo;
-bambini più grandi, con i quali sono eseguibili i test di percezione verbale: ipoacusia profonda con riconoscimento di parole in lista aperta con protesi acustiche tradizionali inferiore al 30-50%;
-età > 12 mesi; peso > 8 Kg (ottimale intorno ai 18 mesi);
-in caso di iniziale ossificazione cocleare l’impianto cocleare è indicato anche in bambini di età < 18 mesi;
non controindicazioni generali all’intervento o alla procedura.
Chiudo gli occhi mentre scrivo questo post perchè ce ne sono certe cose che una mamma non vorebbe immaginare...ma se la sono diventata...
C'è stato un thread sul forum che ha iniziato a toccare sugli argomenti "red light" e ne valgono la pena di affrontare.
Un ragazzo fico ha lasciato questo commento:
... Scherzare sul fare sesso dei sordi è molto opportuno, spessi i sordi non parlano del loro problema, non si raccontano, non si fidano...figurarsi parlare di sesso: un tabù! Per le mie conoscenze del mondo dei sordi, il sesso a livello di battute, di prime confidenze, di ricerca di interazione, è moltissimo presente, forse anche troppo, in forme piuttosto immediate, "basse" e "grevi".
La parità con gli altri come persone, nostro desiderio, passa necessariamente con il riconoscimento anche della parità sessuale. Non si può saltarla. Scherzando, si inizia ad affontare la problematica, a scrivere...tematica che esiste ed è da tutti sentita, poi certo variano le persone, l'età, tante cose ma che certo tutti accomuna nel bisogno di essere amati (e di amare) da quando si nasce a quando si muore.
Quella degli approcci amorosi iniziali è una fase difficile e "critica" per i sordi, di accettarsi come siamo, come lo è per tutti, ma per i sordi sbaracca in particolare le loro sicurezze, non si parla ad uno posto davanti, si usa male il labiale, non sempre è un discorso strutturato organicamente, poi entra in gioco l'eterna domanda: gli piaccio? mi accetta? stò spiegando bene quello che vorrei? non è tanto bene dirli tutto! poi se solo sapesse che tempesta mi sento dentro!....etc.etc. voi mi insegnate! la cosa è nota.
Anche chi porta gli occhiali sà bene, quanto siano noiosi in questi frangenti.... Il tutto è il caso di parlare per le prime volte.... Chi ha fatto varie esperienze, attraverso queste diventa forte e supera queste fasi a 100 l'ora!
Concludendo: con le protesi si può! con l'IC anche!
*Sto diventando rossa*
Cmq. possiamo parlare per ore ed ore dell'impianto, del mappaggio, delle pile, ecc. Ma al centro di tutto...c'è la persona con sogni, ambizioni e desideri...
Sembrano due angioletti,vero?? Sapeste che casino stanno combinando in questo momento...Non c'è proprio niente come l'amore fra fratello e sorella.
In risposta all'altro post- Il Primo Figlio E' Sordo- Facciamo Il Secondo?? una mamma ha lasciato questo commento:
Io sono felice di avere Giulio.... come dico sempre "è un bambino speciale che mi ha resa e mi rende speciale"..... Le cause della sua sordità non le sappiamo ... Avrei voluto tanto avere un altro figlio dopo di lui.... ma ci siamo fermati perchè sono già molto impegnata a seguire lui e il fratello, il lavoro, la casa.... anche se in cuor mio ammetto che mi manca un terzo figlio....
Sicuramente non è facile convivere con la sordità e, nel caso si tratti di sordità di tipo genetico, è normale che ti poni molte domande prima di decidere se dare la vita ad un'altra creatura.... perchè la vita non è facile così com'è .....figurarsi quando devi affrontare anche un handicap.... Ed è comunque difficile decidere a priori.....
Nelle mie gravidanze mi sono sottoposta all'amniocetesi ogni volta, perchè fermamente convinta di interrompere il tutto in caso di malformazioni del feto.... Ma pensare di non avere Giulio adesso.... è impossibile!!!! Il mio essere mamma, con l'arrivo di Giulio, si è arricchito.... credevo di essere la mamma più felice di questo mondo quando è nato Alberto ma Giulio, fin dal suo primo vagito è stato tutta un altra cosa.... in tutti sensi Con il passare degli anni prendo sempre più coscienza del mio cambiamento e di quanto sia determinante anche per Alberto convivere (da udente) con un fratellino sordo.
Alberto è molto più sensibile rispetto ai suoi coetanei, ha un modo di rapportarsi con l'handicap oserei dire "quasi naturale".... Non nego che sia pesante per lui confrontarsi sempre con un fratello che ha questo tipo di eredità.... Sicuramente per lui la situazione non è leggera.... ma credo sia un importante fonte di crescita.
Non è facile per noi genitori mediare questo tipo di rapporto, cercare di essere imparziali e riuscire a fargli capire che noi li amiamo così come sono, esattamente oguno con la propria personalità..... Cerco sempre di non dimenticare che le loro gelosie, i loro momenti di litigio, di scontro .... avvengono come per tutti gli altri fratellini... che la sordità non è un qualcosa che dà l'immunità a Giulio per considerarsi diverso dal fratello e allo stesso tempo, non deve essere un'ostacolo ad Alberto per sentirsi lui "diverso" dal fratello..... E' un discorso un pò contorto, perdonatemi... ma quando si entra in questo tipo di argomento...tutte le mie rotelle cerebrali vanno a duemila e poi mi perdo.....
Buona Domenica, sto andando fuori di testa perchè sto cavolo di computer non mi lascia caricare i video e ne avevo uno bellino. Pazienza. Oggi parliamo un pò delle parolaccie ed i nostri bimbi. Ho una bambina normo-udente ed oggi siamo andate a mangiare un pezzo di pizza al mare. Mentre eravamo sedute lì, ho fatto cadere la borsa e mi è uscito dalla bocca un piccolo, "Shit!" (Merda in inglese) Subito dopo, Sofia mi ha guardato ed ha detto, "Shit!"
*Ho fatto finta di niente...smile*
Questa uscita bellissima è un esempio del linguaggio spontaneo.
Dopo aver messo questo video di Jordan:
Un babbo ha lasciato un commento dicendomi: Bravo... ma questo significa che devo smettere di dire le parolacce anche se il mio Teppista non mi guarda???
Jordan non aveva la capacità di acquisire nuovi vocaboli al volo con gli apparecchi acustici. Invece con l'impianto cocleare, dobbiamo stare mooooooooolto attenti a ciò che esce dalle nostre bocche. E non siamo gli unici. Ci sono sempre queste storielle delle prime parolaccie sul gruppo di sostegno americano e di recente una mamma ha raccontato che suo figlio ha addirittura iniziato a chiamarla "Hey, Bambola!"
Un'altra mamma ha appena condiviso uno di questi momenti "I.C."...ABCDEFG...
