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Affrontiamo la sordità insieme.

La Meningite e L'Impianto Cocleare: Part 2

Parla un'altra mamma (K.L.) della sua esperienza con la meningite...

 

...Rachel è diventata sorda a causa della meningite. La sua sordità è diversa dagli altri tipi di perdita uditiva. I nostri figli hanno quasi perso le loro VITE. Sono vivi e si stanno ricoverando. Si, la perdita uditiva è devastante, ma paragonata a ciò che avrebbe potuto accadere, è gestibile. Quello che ha detto Linda in riguardo all'ossificazione è completamente vero. La coclea destra di Rachel si è ossificata entro un paio di mesi. Rachel è stata la prima bambina di un anno che è stata operata al Children's Hospital in Seattle. Per fortuna la coclea dell'orecchio sinistro aveva appena iniziato ad ossificare, ed il chirurgo è riuscito ad inserire l'electrode array senza difficoltà.

L'altro problema è che la coclea destra è ossificata. Questo significa che la parte cava solitamente piena di liquido si è trasformata in osso. Questa ossificazione dell'orecchio destro ha spinto il chirurgo a velocizzare l'intervento nella parte sinistra, quando era ancora bambina.

Il problema causato dall'ossificazione è che per inserire gli elettrodi nella giusta locazione occorre creare lo spazio mediante trapanazione. E deve ancora essere inventato un tipo di trapano che sia in grado di curvare come la coclea. Tuttavia la Cochlear ha progettato un dispositivo interno chiamato split array internal device. L'electrode array è diviso in due parti. Il dottore trapana la coclea in due punti ed inserisce il dispositivo nei due fori diritti creati, con la speranza di riuscire ad inserire tutti o comunque la maggior parte degli elettrodi nella coclea.

Quando abbiamo deciso di fare l'intervento, lo scorso Dicembre, i medici sono riusciti a sistemare solo 11 elettrodi, e tre non funzionano. Conosco un'altra famiglia con un figlio che ha subito l'ossificazione entro poche settimane. Le famiglie, in questi casi, si devono muovere velocemente e devono impiantare entrambi gli orecchi.

La bella notizia è che la parte del cervello responsabile per l'udito in un bambino è ben sviluppata e l'intervento in questi bimbi avrà un grande successo se si riesce ad avere una buon inserimento degli elettrodi. Vi ho fatto vedere già questo video di Rachel dove parla della sua sordità alla sua classe, ma se può interessare a qualcuno, eccolo di nuovo: (Clicca qui)

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Da Sorda a Sorda: Parliamo un Pò

Vi presento Megan. Megan ha otto anni ed è super-adorabile. La sua sordità è stata diagnosticata quando aveva 18 mesi, ed è stata subito protesizzata. Ha ricevuto il suo primo impianto cocleare a l'eta di 3 anni ed un altro impianto cocleare cinque mesi dopo. Ha un fratello più piccolo che è sordo ed anche lui ha l'impianto cocleare bilaterale.

Ma la cosa più impressionante di questo video(a parte i forti rumori di fondo che dovrebbero rendere il dialogo impossibile anche per gli udenti)per una mamma con un ragazzo sordo, è che anche la persona che sta facendo l'intervista è sorda.

*Niente è impossibile*

 

 

 

 

 

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Il Metodo AVT: I Consigli di Warren Estabrooks

Warren Estabrooks, M.Ed., Dip. Ed. Deaf, Cert. AVT®
 
 
Warren Estabrooks è un consulente globale che presenta a livello mondiale argomenti quali: l'Auditory-Verbal Therapy, la (ri)abilitazione uditiva, l'apprendimento uditivo, la perdita uditiva infantile e la riabilitazione per l'impianto cocleare. Lui è un punto di riferimento mondiale sulla formazione e lo sviluppo professionale in relazione alle suddette discipline pediatriche e per adulti.

(Vedi l'articolo completo in inglese)

 

Consigli di Warren Estabrooks per Futuri Professionisti nel Metodo AVT

Warren Estabrooks è il "Dio del Mondo AVT". Lui ha uno spiccato senso dell'umorismo, ha scritto numerosi libri sull'argomento del Auditory-Verbal Therapy e ha insegnato a numerosi bambini sordi come imparare meglio ad ascoltare e parlare. Lui, di recente, ha scritto un messaggio bellissimo su Facebook offrendo diversi suggerimenti per i neo-professionisti in base alla sua esperienza:

La maggior parte della tua esperienza la farai lavorando in trincea facendo la terapia e commettendo errori. Io ne ho fatti migliaia e ne faccio ancora e spesso mi ritrovo a ridere sdraiato per terra dopo aver commesso l'ennesimo errore.

Circondati di persone in gamba che lavorano bene. Prendi dai loro metodi ciò che secondo te funziona in accordo con il tuo carattere e lascia tutto il resto per qualcun'altro.

Mai pensare che esiste solo UN metodo da seguire. Ce ne possono essere altri.

Mai avere paura di prendere "La strada meno trafficata" e non avere paura del cambiamento.

Visto che impari a praticare la terapia in un modo, potresti volerla cambiare prima invece di dopo.

In questo momento sto istruendo dei professionisti qui in Tokyo ed adoro ogni secondo...ed un giorno alcuni di voi viaggeranno intorno al mondo per aiutare altri professionisti, genitori e piccoletti a raggiungere gli obbiettivi che hanno nella vita.

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Alcuni Diritti Degli Audiolesi

Per favore, aiutatemi a renderlo più completo...

NOTE SUI DIRITTI DEGLI AUDIOLESI

(Ringrazio Dr. Silvano Biagioni, Presidente AGFA Grosseto)

 

1. Definizione di “sordo”

Con la legge n. 95 del 2006, il termine “sordomuto” viene abolito e sostituito da “sordo”. Che è colui che non ha potuto acquisire il linguaggio naturalmente. Si riconosce che il “sordo” può parlare anche benissimo, ma resta sordo: ciò che conta è che non abbia potuto farlo normalmente. Questo dà diritto al “riconoscimento” e quindi a tutti i diritti conseguenti.

2. Lo scopo fondamentale della riabilitazione del linguaggio

è l’integrazione, a partire da quella scolastica. La legge 104 determina il quadro generale dell’integrazione. In particolare sottolinea (art.8) che le attività scolastiche devono proseguire nel pomeriggio nel territorio, e quindi anche a casa. Queste attività è opportuno siano concordate tra famiglia e scuola. La legge 104 ha portato molte amministrazioni locali (comuni, province) a finanziare il “sostegno extrascolastico”. La Fiadda e l’Agfa hanno concordato con l’assessorato regionale della Toscana all’istruzione interventi per l’integrazione scolastica (didattica, strumenti per la comunicazione…) e la formazione e l’aggiornamento degli insegnanti.

I DIRITTI

1. Protesi acustiche e impianto cocleare e loro riparazione

Sono concessi gratuitamente a tutti i sordi riconosciuti. Le protesi, prescritte dallo specialista, in linea di massima possono essere sostituite ogni 5 anni, salvo guasti non riparabili.

2. Sostegno scolastico

È concesso dalla scuola su certificazione dell’Asl (neuropsichiatra infantile) che oggi è in misura non adeguata. Nella scuola deve essere realizzato il Pei e l’integrazione scolastica deve essere guidata da un continuo rapporto famiglia, scuola, logopedista

3. Sostegno extrascolastico

Da svolgersi presso l’abitazione dell’audioleso o presso la scuola. È attivato dagli enti locali con modalità che variano da provincia a provincia

4. Pile

Ne sono concesse gratuitamente 240 annue, inizialmente su prescrizione specialistica e poi con prescrizione del medico di base

5. Assegno di comunicazione 2009: 236,15 € mensili

6. Pensione 2009: 255,13 € mensili (limite di reddito 2009 per godere della pensione: 14.886,28 €)

7. Collocamento obbligatorio (legge 68/99)

Ogni audioleso ha diritto ad essere iscritto nelle liste per il Collocamento obbligatorio, al quale possono attingere le aziende e che danno diritto ad essere avviati a selezioni riservate per i disabili

8. Sussidi per la comunicazione:

a) computer ecc. Iva ridotta al 4%, dietro presentazione di certificato medico specialistico b) cellulare, dietro prescrizione specialistica l’Asl concede gratuitamente (ogni 8 anni) un cellulare attraverso la ditta che fornisce le protesi o l’impianto cocleare

9. Iva ridotta per l’acquisto dell’auto -Anche in questo caso, Iva al 4%

10. Eliminazione canone telefono fisso (annuale)

Su domanda alla Telecom, su suoi appositi moduli, con validità annuale

11. Sms gratis (grazie a La Chiocciolina-clicca)

Ogni operatore deve concedere , per un cellulare, 50 sms gratis al giorno Scarica il modulo della tua Compagnia Telefonica

12. Assegni familiari: attraverso l’Inps, in base al reddito

13. Varie detrazioni irpef ecc.., a seconda del reddito

14. Concessione della patente Può essere concessa dietro gli esami normali e senza ripetizione biennale – nel caso di “sordomutismo”, ovvero patente speciale – se l’audioleso “sente” a pochi metri di distanza

15. Screening neonatale per l’accertamento di sordità: importante conquista dell’Agfa-Fiadda, che rende obbligatorio lo screening in tutti i punti nascita della Toscana

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Perdita Uditiva Unilaterale: Non è Facile

Un tipo di perdita uditiva che spesso viene diagnosticata tardi è quella unilaterale. La mia esperienza è esclusivamente quella con Jordan, ma leggendo i diversi forum, inizio a vedere le differenze tra le problematiche associate con questo tipo di perdita uditiva.

Sul forum http://forums.about.com/n/pfx/forum.aspx?tsn=1&nav=messages&webtag=ab-deafness&tid=4630, americano, una donna ha lasciato questo commento:

Sono sorda unilaterale dall'età di un anno. (Ho avuto la tuberculosi che apparentamente ha provocato un otite grave che di consequenza mi ha lasciato con una sordità profonda neurosensoriale unilaterale nell'orecchio destro) Il mio problema non è che non sento. Io riesco a sentire proprio bene! Non sono mai stata in pericolo di essere investita da una macchina perchè non l'ho sentita avvicinare o altri problemi di quel genere. (Penso che utilizzano questo esempio per vendere gli apparecchi acustici)

La problematica fondamentale associata con il mio tipo di perdita è strettamente sociale. Se mi trovo in un campo silenzioso? Posso sentire un uccellino cinguettare da cento metri di distanza. Invece se mi trovo in una stanza rumorosa? Non sono capace di riconoscere la differenza fra una persona che parla ed una radio che suona. Ho l'impressione che sia solo un gran rumore che parte all'improvviso dal centro della mia testa. So che c'è qualcuno che parla e mi rendo conto che c'è una radio che suona, ma non sono capace di distinguere tra i due suoni. Non posso isolare una fonte di rumore come possono fare gli altri che sentono con due orecchi. Non esiste ancora una tecnologia in grado di aggiustare mia situazione, l'unica cosa che un apparecchio acustico puo fare è migliorare la capacità di sentire da un lato, non di aggiungere ciò che veramente serve...che sarebbe un altro canale di dati che il cervello potrebbe elaborare.

Mettiamola così...è come avere due altoparlanti, uno che suona la voce di una persona e l'altro che suona un gruppo di voci, ma sono uno accanto all'altro e non puoi distinguere tra tutte le sorgenti. Una persona che sente con due orecchi ha la possibilità di alzare il volume di un altoparlante di 10 db per sentire quella voce più chiaramente. Una persona con una perdita uditiva unilaterale...non lo può fare. Qualsiasi tentativo di amplificare il suono con un apparecchio acustico, anche il modello con più fonti di suono, aumenta solo le voci una sull'altra. Se non si ha la capacità di localizzare la fonte di provenienza di un segnale, il risultato sarà solamente più rumore.

Il miglior modo di affrontare questa problematica è con tanta pazienza e compassione. Informati in riguardo alle realtà della perdita uditiva unilaterale e inizia a spiegare agli altri cosa comporta per te questo tipo di perdita uditiva, facendogli capire il modo migliore che loro possono aiutarti.

Quello che segue, invece,  è un altro parere in riguardo a come affrontare una perdita uditiva unilaterale...

... Pensate alla vista. Se hai un occhio miope e l'altro normale, cosa fai? Metti le lenti graduate su entrambi gli occhi o solo su quello con il deficit? La stessa e identica cosa vale per l'udito. Perchè protesizzare un orecchio normale? Non ha senso. L'orecchio con il deficit non influenza in nessun modo quello sano.

E' importante protesizzare quello con il deficit per non aggravare ulteriormente il deficit, ma non quello sano. La protesizzazione precoce è importante perchè più è lunga la deprivazione acustica e peggiori saranno i risultati della protesizzazione. E' una questione di connessioni cerebrali; il cervello si abitua a non sentire più certe cose. Io sto parlando di un orecchio con deficit e l'altro perfettamente normale. In caso di deficit bilaterali asimmettrici, allora è consigliabile la protesizzazione bilaterale.

E secondo voi??

Foto tratte da news.cnet.com

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