...Sono una giovane mamma e (meno giovane)studentessa. Ho trovato il tuo blog per caso ed ho iniziato a seguirlo con interesse, ora sto studiando un progetto di Sostegno alla Genitorialità per genitori (udenti) di figli sordi, perchè credo fermamente nel nostro bisogno e diritto di essere sostenuti nella meravigliosa e impegnativa impresa che l'essere genitori, essere famiglia richiede.
Vorrei ringraziarti per la riflessione che la lettura delle tue righe mi ha scatenato, anche perchè mi si è aperto un mondo (quello dell'impianto cocleare) che conoscevo solo superficialmente e che ancora adesso scatena in me mille domande, mille dubbi. I miei dubbi non riguardano l'efficacia e l'utilità dell'impianto, ma come potrai immaginare riguardano gli aspetti identitari della persona sorda o il bisogno che questi bambini possano aver un giorno di conoscere altre persone sorde con cui confrontarsi e con cui condividere le proprie storie, le proprie esperienze.
La mia idea di progetto è quella di creare un'integrazione tra i servizi, dal momento della diagnosi, che offra dei servizi di orientamento (risposte alle domande dei genitori) di opportunità (es: corsi di massaggio al bambino, acquaticità, condivisione tra genitori, Lis)e che li accompagni nel percorso del pre e post impianto. Ma è davvero di questo che i genitori hanno bisogno? Ti rinnovo i complimenti per il blog che mi ha fatto pensare e ripensare ed emozionare e se ci saranno... attendo critiche e suggerimenti!!
Cari Genitori, Siete l'arma più potente che i vostri figli possono avere e più siete informati, più siete forti. Avete il diritto alle risposte, e allora fate le domande. Eccone alcune:
Buona Festa della MAMMA!!!! Ma stavolta racconta un babbo...
Ambiente affollato con persone sedute che si preparano ad assistere ad un evento. Ad un certo punto eccolo che arriva. Jedd ha 11 anni, camicia bianca, pantaloni eleganti neri, scarpe nere lucide. Si è preparato a lungo per questo momento. Questa mattina, appena svegliato, si è fatto la doccia, si è lavato ed improfumato, si è pettinato a modino e si è messo il gel nei capelli. E' un pò emozionato ma non importa.
E' il suo turno e lui si dirige deciso verso il piccolo palco con in mano la sua chitarra. Si siede, aggiusta il leggio con lo spartito musicale, aggiusta il microfono e si prepara. Jedd è di carnagione molto chiara, indossa occhiali da vista che però tiene in bilico sulla punta del naso. Ha un bel viso con una spruzzata di lentiggini sulle guance e sul naso.
Suona alcune note per accordare la chitarra.. le dita lunghe ed affusolate si muovono velocemente mentre lui con la testa inclinata cerca di capire quando il suono è perfetto. Ad un certo punto si ferma, alza la testa e si guarda intorno. Il brusio delle persone in attesa cessa di colpo. Jedd è pronto per iniziare e sembra proprio un vero musicista. Di fronte a lui il suo insegnante di musica che lo accompagnerà.
Scruta tra il pubblico alla ricerca dei suoi genitori, che ovviamente sono lì, e sono anche più emozionati di lui.. eccoli, li ha visti. Fà un respiro, si china verso la sua chitarra ed inizia a suonare.. all'inizio il suono è un pò incerto, ma poi le sue dita partono decise. Il brano è "nella vecchia fattoria". Mentre suona, Jedd socchiude gli occhi ed oscilla la testa dandosi il ritmo.
Di tanto in tanto sbaglia qualche nota, si ferma qualche secondo e riparte cercando di correggere l'errore.. Al termine del suo saggio le dita si fermano, la testa si alza, lo sguardo scruta la platea e, dopo qualche secondo ecco uno scrosciare di applausi e urla di incitamento. Tra le persone si identificano molto bene i genitori, perchè sono quelli che si stanno "sbucciando" letteralmente le mani per applaudire e nei loro volti e nei sorrisi si nota evidente la soddisfazione per quel loro figlio "prodigio".
Jedd si alza e sorride. Nel suo viso risaltano i denti un pò sproporzionati ma che comunque gli danno un chè di simpatico.. si mette una mano sulla pancia e si inchina più volte per salutare un così caloroso pubblico. Soddisfatto della sua prestazione prende la chitarra e si allontana velocemente.
Detto tra noi, non è che sia stata una prestazione così eccezionale, tutto sommato ha commesso molti errori ed il brano " la vecchia fattoria" non è certo il massimo.
Mentre si allontana si può scorgere sul lato della sua testa, poco sopra l'orecchio sinistro, uno strano dispositivo elettronico con una parte che stà sull'orecchio ed è collegata con un filo ad un dischetto delle dimensioni di una moneta da due euro attaccato al cuoio capelluto.
Ah! Forse mi ero dimenticato di dire che Jedd è un bambino sordo. E' nato con sordità bilaterale profonda e, senza l'ausilio di un sistema di amplicazione, non potrebbe sentire nulla.
Ebbene sì, Jedd è un grande musicista, ne sanno qualcosa lui e la sua famiglia. Anni di sacrifici, frustrazioni, fatica, scelte difficilissime. Visite, incontri giornalieri con la logopedista e poi, all'età di otto anni una piccola svolta, a Jedd è stato installato un impianto cocleare. Badate bene, è sbagliato pensare che ora sia tutto a posto o che Jedd possa ora sentire tutto in modo perfetto..
Quello che importa veramente è che Jedd oggi ha superato il suo saggio di chitarra come tutti gli altri suoi compagni di scuola ed è felice. E' giusto che si senta un grande musicista...
Io sono una mamma udente e straniera di un bambino nato con sordità profonda, bilaterale, che ha cominciato il percorso con protesi acustiche e dei segni. Ma non era linguaggio. Non conosco la LIS. E’ troppo facile per alcune persone dire che la lingua naturale per i bambini sordi è la LIS. Allora, chi è che la insegna al bambino se i genitori non la conoscono?
C’è anche chi dice, “ma che ci vuole per impararla?” E’ come dire di parlare in cinese al proprio figlio da un giorno all’altro, non essendo madrelingua cinese e non conoscendo il cinese. “Ah, ma non ti preoccupare, la imparerai!” Quando? Quando mio figlio già è anni indietro ai suoi coetanee e ha grossi problemi di integrazione sociale e scolastica? Non sono contraria al linguaggio dei segni, ma in pratica spesso le cose sono molto diverse dalle semplici prese di posizione filosofiche.
Sono stata ad un convegno sabato scorso a Roma che si intitolava, “Sordità Infantile e Benessere Psicologico” dove c’erano tanti esperti stranieri, fra cui, una psicologa americana, sorda: la dott.ssa Irene Leigh. E’ fortissima! Ha fatto il suo intervento in ASL, il linguaggio dei segni americano, anche se parla bene l’inglese. Dopo, ho avuto l’occasione di parlare personalmente con lei.
Ho raccontato un episodio recente: stavamo con tutta la famiglia in un locale di pizza e kebab, e il signore dietro il banco, rivolgendosi direttamente a mio figlio, gli ha chiesto, “Che cos’è quella roba che hai in testa?” E lui ha risposto senza battere ciglio, “Sono nato sordo, e questi apparecchi mi fanno sentire.” Poi ha chiesto una fetta di pizza. Faccio presente che mio figlio ha solo sette anni, e che porta IC bilaterale. Comunque, ho detto alla dott.ssa Leigh che adesso vedo mio figlio con un carattere forte, ma che mi preoccupo già degli anni di adolescenza.
Allora, che mi ha detto? Avrei pensato che mi avrebbe detto la solita storia, che dovevo per forza insegnare a mio figlio i segni per dargli un’identità sorda. Invece, no affatto!! Ha risposto semplicemente di far esprimere sempre al bambino o ragazzo le sue emozioni, e di fare in modo che abbia due o tre amici del cuore.
*Vi presento Brianna!! Ha l'impianto cocleare bilaterale- Nucleus Freedom*
Sei arrivato inaspettatamente con tutta la tua solarità e la tua gioia di vivere.... cavaliere dagli orecchi bionici... Abbiamo trascorso i mesi successivi alla tua nascita ad esplorarci a vicenda con tante difficoltà e tanti dubbi poi, in un giorno d'autunno abbiamo capito il perché di tante difficoltà e il perché dei tuoi sguardi titubanti dei tuoi mezzi sorrisi, così tanto rari ed indecisi... Ci avevi osservato, avevi cercato in tutti modi di comunicare con noi abitanti nel mondo caotico di "rumorilandia" ma non riuscivi a farci capire che tu venivi da un altro mondo dove tutto è molto tranquillo e sereno.
Ecco allora che alcuni maghi dai camici bianchi ti hanno donato due lunette speciali... e così sei diventato il "cavaliere dagli orecchi bionici" e tutti hanno iniziato a guardarti a chiederti spiegazioni per questi apparecchi speciali che non tutti possono avere...perché è un regalo speciale dei maghi dai camici bianchi e della tua mamma e del tuo papà.... perché tu sei un bambino veramente speciale. Pensa, puoi ascoltare solo chi, come, e quando vuoi, mentre noi "rumorilandesi" siamo obbligati ad ascoltare tutti senza avere la possibilità di decidere...
Gli altri pensano di essere fortunati perché non hanno bisogno delle lunette, non sanno che sono proprio queste che ti rendono più importante di tutti loro e che ti hanno addirittura conferito il titolo di "Cavaliere". Il tuo primo sorriso convinto, deciso, mi ha aperto il cuore, la prima volta che mi hai detto mamma è stato emozionante come il giorno della tua nascita... ho pianto lacrime di gioia perché sei di nuovo nato e non tutti possono dire di essere nati due volte come te.
Ci saranno tante persone che ti classificheranno e ti allontaneranno, credimi sei e sarai un bambino fortunato perché avrai modo di capire fin da subito chi devi avvicinare e chi allontanare. Sentirai dire che hai un handicap, non è una brutta parola è solo un modo per classificare le persone speciali come te, credimi vai fiero del tuo handicap perché è proprio grazie a questo che la tua mamma ha potuto capire tante più cose di te e di tuo fratello e che ha potuto dire grazie a Dio o a chi per lui, di avere un bambino con handicap bello, solare, gioioso ed intelligente come te.
Sei uno dei pochi che può vantarsi di aver conosciuto il suo "angelo" in terra (Ilaria la logopedista) che ti ha fatto scoprire l'esistenza del suono e che ti aiuta ogni giorno a parlare. Credimi, tanti non sanno e non hanno la fortuna di vedere al di là del proprio naso, credono di essere perfetti ed invece si perdono tante piccole gioie che solo i genitori di un bambino come te possono scoprire. La nostra vita quotidiana è sempre molto piena di impegni e a volte molto stancante, ma vale la pena viverla e viverla con l'intensità e la gioia che stiamo provando insieme è la conferma che è bellissima.
Non dimenticare mai che sei il frutto dell'amore senza riserve del tuo papà e della tua mamma, ed è questo il pensiero che ti deve accompagnare e sostenere per tutto il cammino non sempre facile di questa vita. Sei meraviglioso mio "Cavaliere dagli orecchi bionici", grazie di averci scelto come famiglia e di essere ogni giorno con noi.
La tua mamma
- Questa è la lettera che ho pensato di scrivere al mio piccolo Giulio, un bambino di 30 mesi nato sordo profondo. Nonostante il suo carattere meraviglioso presto dovrà fare i conti con questa società incentrata sulla perfezione e sicuramente arriverà il giorno in cui noi genitori dovremo fargli capire che lui non è diverso dagli altri ma che sono gli altri ad essere diversi da lui visto che lui ha ricevuto, alla sua nascita, "doti speciali" che non tutti possono avere.....
Molti possono pensare che sono matta a pensare di avere un bambino speciale (visto che è handicappato) ma è proprio grazie a lui che ho aperto gli occhi ed ho visto una luce migliore. Sono stata fortunata perché sono una mamma che grazie al suo cavaliere vola sopra la massa (troppo presa a correre senza guardarsi attorno), una mamma che si gusta la vita giorno per giorno sempre con il sorriso sulla labbra.
